Las tendencias actuales proponen un modelo de atención basado ahora más en las necesidades especiales que genera la afección de la salud de lxs niñxs, que en la enfermedad en sí misma.
Esto ubica a lxs niñxs y a sus familias como sujetos de derecho de estos requerimientos asistenciales y de atención a necesidades especiales de cuidado.

La Declaración Internacional por los Derechos del Niñx reconoce que "el/la niño/a, por su falta de madurez física y mental, necesita protección y cuidados especiales, incluso debida protección legal, tanto antes como después del nacimiento" y que la familia es el grupo fundamental de la sociedad y es el medio natural para el crecimiento y bienestar de sus miembros, y en particular de lxs niñxs, por lo que debe recibir protección y asistencia para poder asumir sus responsabilidades dentro de la comunidad.

Se reconoce como Niñxs con Necesidades Especiales de Atención de su Salud (NEAS) a aquellos que tienen, o se hallan en riesgo elevado de tener, una condición crónica física, emocional, del desarrollo y/ o del comportamiento, requiriendo en consecuencia servicios de salud y relacionados, en calidad y cantidad diversa y mayor a los que los niñxs requieren en general."
Las metas del nuevo modelo propuesto son brindar una atención accesible, continuada y coordinada, centrada en el/la niño/a y su familia, sobre la base de recursos de la comunidad de cada niñx, y favorecer prácticas que sean adecuadas a sus necesidades y culturalmente competentes.
Se han diseñado en los últimos años, y validado en nuestro país, instrumentos para evaluar, con una visión holística, la salud de las personas con NEAS, especialmente en el caso de los pacientes pediátricos y sus grupos familiares.
Uno de estos instrumentos CVRS (Calidad de Vida Relacionada con la Salud) es un concepto multidimensional que refiere al impacto que la salud y la enfermedad o sus tratamientos tienen sobre la calidad de vida.
Es interesante remarcar que hay indicadores que recaban cómo están las familias de esxs niñxs y que incluyen la salud de lxs hermanxs, indicadores de abandono, violencia, problemas sociales, el ausentismo laboral y la pérdida de empleo, la depresión y el estrés de las madres y los padres.

Promover condiciones en que el Estado acompañe al grupo familiar en el sostenimiento de estas necesidades especiales de atención y mejorar la posibilidad de las madres y los padres de acompañar estos procesos asistenciales es reconocer los derechos citados en la Declaración Universal.

1. PROPUESTA:
La propuesta inicial es dividir el uso de éstas licencia en dos apartados.
1- El acompañamiento parental en los momentos de recaída y/o intercurrencias agravadas por la condición de base, en el transcurso de una enfermedad crónica de lxs hijxs.
2. La necesidad pre establecida de controles periódicos y específicos en determinadas patologías, crónicas, que por su característica natural presenten o no recaídas que meriten atención médica especializada.

Se estima necesaria la denuncia de enfermedad crónica con certificado médico y estudios complementarios adecuados emitido que constaten el desarrollo de enfermedad crónica, con documento de la madre, padre y de el/la niño/a afectado/a, para análisis y evaluación de la Junta Médica evaluadora, dispuesta por el empleador.
De ésta forma se tendrá la posibilidad de utilización de éste tipo de licencias ante agudizaciones, necesidad de internación, tratamiento quirúgicos u otro tipo de necesidad terapéutica que se presente.
Se deberá presentar certificados médicos para el reencuadre de la licencia utilizada, que justifique el uso de las aquí solicitadas.

Fuera de los episodios agudos descriptos, debe considerarse la habilitación de días para controles médicos, que deberán estipularse en forma periódica, de acuerdo a la patología crónica denunciada, presentando certificados adecuados para la consideración de la Junta evaluadora.
.
En éste punto es importante diferenciar la existencia de enfermedades que por su evolución no presentaran recaídas o agudizaciones que meriten internaciones, pero si controles periódicos y posibles tratamientos quirúrgicos programados, por ejemplo, la hipoacusia.


2. DEFINICIÓN
Las enfermedades crónicas de la infancia son condiciones patológicas de evolución prolongada con un curso clínico variable, que requieren monitoreo o control clínico periódico a largo plazo y abordaje terapéutico ante sus recidivas y exacerbaciones.

Características:
1.presentan periodos con signo sintomatología florida
2.presentan periodos de acalmia que permiten al enfermo el retorno a sus actividades habituales.
3. tiene tratamiento médico y/o quirúrgico aplicable en el transcurso de los años.
4.Pueden ser enfermedades sistémicas, y sus exacerbaciones presentarse en distintos órganos y sistemas en diferentes momentos evolutivos

ALCANCES:
Se deberán considerar todas las patologías que cumplan, en su evolución, con las características definidas ut supra:
A) Enfermedades Cardiovasculares
Cardiopatías congénitas
Insuficiencia cardíaca
B) Enfermedades Respiratorias:
Fibrosis quística
Asma crónica persistente
C) Enfermedades Neurológicas
Epilepsias
Encefalopatías crónicas
Mielomeningocele
Neuromiopatías
D) Enfermedades oncológicas
Oncohematologicas
Tumores sólidos
I) Enfermedades auto inmunes
Inflamatorias intestinales
Enfermedad Celiaca
Artritis
Hepatopatías
J) Enfermedades inmunosupresoras
K) Enfermedades infecciosas
Virales (hepatitis crónica)
Parasitarias (Chagas)
L) Insuficiencia renal
M) Enfermedades metabólicas
Diabetes
Metabolopatías congénitas
N) Enfermedades psiquiatritas
Esquizofrenia
Autismo infantil
Otras psicosis
O) Enfermedades Osteomusculares
Escoliosis severa en período correctivo
Osteodistrofias en períodos correctivos

P) Patologías congénitas o enfermedades cromosomicas:
Cuando requieran internación para corrección o para controles pre-establecidos.

Q) Enfermedades crónicas que meritan control, sin reagudizaciones específicas
Oftalmológicas.
Glaucoma congénito
Catarata congénita
Retinopatía crónica
Auditivas:
Hipoacusias
Colesteatoma
Endrócrinas
Hipotiroidismos congénito y adquirido
Enfermedades hipofisiarias

3 .CONSTITUCIÓN DE JUNTAS EVALUADORAS
Debe quedar establecido como condición obligatoria que las juntas Médicas que decidan la aceptación de una determinada patología dentro de este grupo especial, deberán estar constituidas por un médico pediatra, un médico clínico, un médico especialista en la patología denunciada y, en forma optativa para el trabajador, un médico de parte que pueda aportar datos científicos y documentación médica que sirva para dirimir el caso.

Si la Junta Médica no cumple con este requisito su dictamen no debería ser válido.

4 .DURACIÓN DE LA LICENCIA- PROPUESTA
El límite en el uso de la licencia se extenderá hasta:
a) acompañamiento en reagudización:
el alta médica en caso de internaciones y/o tratamiento quirúrgico
el alta médica en caso de internaciones domiciliarías y/o ambulatorias en períodos de crisis directamente relacionadas con la patología denunciada.
Hasta el fallecimiento del menor en caso de procesos terminales

b) Controles médicos específicos.
- De acuerdo a distancia con los centros efectores
- De acuerdo con la extensión de los mismos.

Cerificado de domicilio, estudios a realizar, complejidad y duración.
Cerificados posteriores a los estudios realizados.

5 .DIFICULTADES:
VALIDACIÓN DE LA PATOLOGÍA: QUIEN EMITE EL CERTIFICADO: ENTIDAD PÚBLICA, IOMA, CONSULTORIO PRIVADO. NECESIDAD DE PRESENTAR FOTOCOPIA DE HISTORIA CLÍNICA, CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD… Se podría pensar en una validación por IOMA, ya que generalmente es la Obra Social que está a cargo de las prestaciones médicas en este caso, de todo certificado médico que no esté dentro de su atención.

TIEMPO EN QUE HAY QUE ACTUALIZAR LOS CERTIFICADOS Y LA EVOLUCIÓN DE LA ENFERMEDAD: ANUAL, CADA TRES AÑOS… se puede equiparar a las enfermedades crónicas de los docentes, y debería bastar con certificado del médico tratante validado por especialista de IOMA, si no fuera de la OS.

DOCUMENTACIÓN NECESARIA PARA DEMOSTRAR EVOLUCIÓN: certificados en atención ambulatoria, epicrisis en internados, epicrisis de atención domiciliaria todo validado por IOMA
FIN DE LA LICENCIA EN PACIENTES QUE TENGAN CUIDADOS PALIATIVOS…en la discusión puede resultar en una fecha determinada desde el inicio de la prestación…